|
矮小绝大多数不影响生命，但是对矮小的不正确认识导致的心理问题影响健康。真正的矮小患者由于身高矮小的程度超出了公共设施提供的适应范围，造成了独立生活的困难，而且作为疾病，治疗之后对其社会适应心理状况和疾病对身体的损害都有改善。但是有些矮小只是距离自己心里期望值的“矮小”，或者本身介于正常与非正常之间，心理问题的解决是根本问题，并不是需要助生长药物治疗的。
研究表明，孩子年龄越小，骨骺的软骨层增生及分化越活跃，生长的潜力及空间越大，对治疗的反映越敏感，生长效果越好；而且孩子的年龄越小，体重越轻，用药的剂量越小，所花费用也越小。因此，切不可等到发育后期如15-18岁时再治疗，此时骨骺接近闭合，生长潜力很小，已不再可能达到理想身高。
临床上经常碰到这样的孩子，他们来就诊时已经16、17岁了，给他们拍手的骨龄片，拍出的片子显示骨骼都已经闭合。像逯家蕊和朱洁这样，就是错过治疗期，非常遗憾导致终身矮小的例子。
生长激素替代治疗可使生长激素缺乏症患者最终身高获得很大改善。治疗过程中一定要坚持用药，切忌用用停停。
“我小时候曾用过一段时间国外的生长激素，长高了27厘米，但因为家庭经济能力的原因，无法再用药，身高就停在1.10米不长了。后来用上了国产的生长激素，又长了6厘米，5年前因骨骺完全闭合，就无法再长高了。”逯家蕊告诉记者。而赵旭就比较幸运，因为治疗的早，经过近一年治疗，已经从1.12米长高到现在的1.30米。
呼吁儿童矮小症纳入医保
据了解，治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高，患者治疗费用较高。2007年，劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定：儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。
但目前，仅有北京、上海、杭州等少数地区实现了这一目标，比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用，但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保，一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力，部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗时常发生。
来自山西13岁的赵旭生活在一个单亲家庭，父亲身患残疾，由爷爷抚养长大，一家人维持生计已经非常困难，虽然爱心企业给予了一部分赠药，但无法解决长期治疗费用。像这样的孩子如果享受到医保的支持，就会改变一生的命运。
北京儿童医院内分泌遗传代谢中心巩纯秀主任表示，每一个医生作为医疗战线上的一员，都希望有更多的病人得到正规的诊治。目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施，还有一些疾病的专项基金等，可以对困难患者家庭进行帮助。但是这样的救助毕竟杯水车薪，因此呼吁社保部门把真正的儿童矮身材作为特殊疾病进行研究，考虑纳入医保的可能性。
为达到有限的资金给予最大的利用，规范诊疗也是最为重要的。只有严格规范诊疗，才能使资源用在正确的地方。在这一点，处方权的分级管理以及专家审核通过才是解决的办法，即正确的药物、正确的医保资金用于正确的患者。专家组和医保二者相互促进有利于避免药物的滥用。
|
