王晓菲当时只有22岁,用老人的话说,“也是个孩子”。但是,她见过别的小婴儿,知道这么大的孩子“眼睛会逮人”了,三翻六坐,五个多月了,怎么也该能翻身了。可是,女儿的眼神是散的,甚至脖子都立不起来。
2010年10月,他们抱着孩子又去了赤峰市医院,之前所有好转的迹象都抵不上确诊之后的绝望,医生直白地告诉他们孩子就是“脑瘫”,严重的新生儿缺血缺氧性脑瘫,在婴儿早期,常表现为肌张力低下,以后会逐渐转变为肌张力增高。
直到王晓菲带着女儿做康复训练时,这些专业的医学词汇才形象起来,有个12岁的男孩,一只胳膊一直绷得紧紧地别在胸前,也就是肌张力太高的表现。
不过,医生认为,小希望并没有这样的机会,“最多也就到五六岁”。
没有哪个母亲相信这样的预测。“她能活一天,我就伺候她一天。”王晓菲和冯磊在赤峰市医院附近租了房子,只有10分钟路程,她每天都带孩子去做康复治疗。
2011年春节,多云转晴
医院放假了,康复训练也暂停了。他们带着孩子回到冯磊的老家赤峰市翁牛特旗梧桐花镇下北哨村过年。在婆婆家的土炕上,王晓菲尝到了惊喜的味道。
这天晚上八九点钟,王晓菲跟往常一样,一边躺着看电视一边给女儿喂奶,等到女儿慢慢闭上眼睛,嘴巴不再吧咂的时候,王晓菲起身去关电视。
等她转过身,女儿正趴在炕上仰头看她。王晓菲吓了一跳,“挺害怕的,我寻思她是怎么了,不正常”。康复训练的4个多月里,王晓菲从满心期待到渐渐失望,眼看着别的脑瘫患儿从不能抬头到抬起头,她的期望值重新归零,平躺就平躺吧。
于是,她走过去,把女儿抱起来平躺着放在枕头上,再下炕去关电视。等她一回头,正对上女儿亮亮的眼睛。
小希望的新姿势显然挑战了母亲的思维定势,王晓菲犹疑之际又把女儿放平躺下,然后,亲眼目睹了女儿翻身抬头的全过程。
王晓菲就这样意外地收到了女儿送给她的第一份新年礼物,这个时候,小希望十个月大。
春天总能生发新的希望。2011年3月1日,春寒料峭的北京城,有点微风,但天气不错。
这一天,冯磊裹着羽绒服站在了挂号队伍里,跺脚哈气等了一天一夜之后,终于排上了神经内科和康复科的号。
他们在北京呆了5天,神经内科的医生给开了半年的药;康复科的医生给小希望设计了一套康复动作,王晓菲要在两个小时之内“活动”女儿的12个部位。
每天,冯磊去了工地之后,母女俩就开始较劲。没有哪个孩子喜欢吃药,妈妈把勺子塞进去,她就用小舌头使劲地往外推,最后免不了哭一场表示抗议。在小希望眼里,妈妈是坏人,那些让她感到疼痛的动作,也是妈妈“强迫”她完成的,哪怕她哭得再凶,把妈妈的眼泪也喊出来,妈妈也会狠心地让她捱够两小时。
一切都在好转。她会小手抠着玩具玩上半天,会看爸爸妈妈的脸色,听出好话坏话;会趴在床上,两脚蹬着床下的纸盒子,咯咯地笑上半天。
“慢慢地,生活会自理的”,这个小愿望就这样悄悄地藏入王晓菲的心里。
可是,老天总不会让希望待得太久。
这一年7月,好不容易攒起来的期待像气泡一样脆弱,瞬间就破了。
2012年6月8日,雨
这一天,小希望第二次病危,王晓菲努力让自己相信对此早有准备。
2011年7月,小希望突然“不好”了。她不爱笑了,眼神茫然,王晓菲觉得跟孩子对视也是一种折磨,快乐宛如昨日,好像一觉醒来,就什么都没有了。
来到赤峰两年,王晓菲从没能好好逛逛街,她不放心把孩子交给别人照顾,一勺子舀多少饭,下一勺什么时候喂,都是她和女儿之间的小默契。“怕被呛着”,小希望的气管和肺是最容易受伤的地方,别的孩子吃药能消炎化痰,她却很难,一口痰卡住了,就有致命的危险。
冯磊抱着女儿从家里冲下来,穿过马路,在人流之中抵达医院的急诊室,最快只要两分钟。
常常,一次感冒就得在医院住一礼拜,医生们跟王晓菲都成了朋友。
这次做完CT,医生劝王晓菲放弃:小希望脑部有了积水,脑干萎缩到指甲盖大小,别折腾了。
王晓菲不信,女儿刚出生的时候,医生也这么说,但不也撑到现在了吗?以前那么紧急的情况都挺过去了,这次也会的,不会走路也没关系,坐轮椅也行。
可是,降低要求并不能改变医生的悲观判断。等她千辛万苦找到那位针灸的医生时,对方毫不留情地拒绝了她,“也就是有口气”,没什么希望了。她天天去医生家里哀求,“我是她妈,这口气,我得给她留着。”
2011年9月6日,第一次针灸,女儿被扎成了一个小刺猬,她试着想把头上的针数清楚,好几次都被眼泪糊住了眼睛,“大概20多针吧”。
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