对于需要骨髓移植的白血病患者来说,一旦进入移植舱内“清髓”,就意味着移植手术不能“回头”。然而本月,南师大一名患病博士在“清髓”之后,捐献者却突然反悔拒绝捐献,让患者一度面临生命危险。
在业内人士看来,“悔捐”现象暴露了我国骨髓捐献公益组织在管理和服务上的缺陷。
南师大白血病博士等来骨髓移植机会,摧毁自身造血功能后却遭遇“悔捐”
侯吉永是南师大的在读博士,2009年,在即将与相恋7年的女友走进婚姻殿堂的前一周,他被查出患有慢性粒细胞白血病。此后两年,他在女友陪伴下辗转南京、北京等地治病,并等待骨髓移植的机会。
今年4月,侯吉永在北京等到了中华骨髓库的好消息,他跟一位山东的志愿者配型成功。
在缴纳了高分辨检测费、供者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等共计5万元后,5月7日,侯吉永进入移植舱开始“清髓”,也就是摧毁自身免疫造血系统,以接受新的干细胞。
“进舱”后第4天,就在自身造血干细胞已被慢慢摧毁时,侯吉永却等到一个“晴天霹雳”:供者“悔捐”了!
自身造血系统摧毁了,如果没有新的干细胞输入,意味着生命可能就此结束。
侯吉永未婚妻胡惠告诉记者,她通过中华骨髓库工作人员得知,志愿者本人很积极,但他父母知道后坚决不同意,将小伙子锁在屋子里不让出来,中华骨髓库的工作人员连续几天做工作到晚上12点,最终没能说服对方。
不得已,医院只能再让侯吉永母亲捐献造血干细胞。由于只是“半相合”,且其母亲体重太轻,采集的干细胞数量不足,治疗效果预计要差得多。目前,侯吉永还没能“出舱”,还有许多关要闯,后续治疗也要多花许多费用。
初配成功后志愿者反悔率达20%,家庭反对是最普遍原因
类似“悔捐”事件已不是第一次发生。
去年7月,云南一名捐献者在采集干细胞过程中,遭遇医院机器故障,反悔拒捐;今年3月,靖江一女孩在“清髓”准备接受移植时,也遇到供者反悔。这两起事件,都让受捐者因此面临生命危险。
骨髓捐献的反悔率远比人们想象的高。中国大陆两家骨髓库之一、也是唯一一家民间骨髓库“阳光骨髓库”的秘书长刘正琛告诉记者,他们的数据显示,志愿者在登记捐献骨髓两周之后还能坚持捐献意愿的只有25%。而据中国造血干细胞捐献者资料库管理中心统计,全国骨髓初配成功后志愿者的反悔率达20%。
据悉,大多数“悔捐”都缘于家庭压力。记者查阅中华骨髓库相关捐献流程得知,志愿者在决定捐献前,需先填写《志愿捐献造血干细胞申请书》和《捐献者登记表》,填写后工作人员会安排志愿者采集血样,并将化验后的HLA(人类白细胞抗原)分型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对。这个过程中并不需要志愿者家庭成员履行同意手续,很多志愿者父母都是初配成功后才得知子女捐献。
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