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1岁半的男孩兴兴（化名），这个弱小的生命，脑袋长得有点像洋葱，头颅高耸，头顶部尖尖的，如同一座小火山口。他患的是狭颅症中十分罕见的类型--全颅缝闭合，伴脑积水。如果再不治疗，兴兴有可能出现智力障碍等一系列问题。
兴兴的病罕见得在国内外均鲜有报道……过去的2个月里，上海儿中心大外科兼神经外科的主任鲍南无时无刻不想着兴兴的脑袋，设计着前所未有的手术方案。
8月14日，兴兴在度过了艰难的手术康复期后，终于可以随妈妈回家乡江阴了，妈妈说：“他漂亮极了，头再也不那么尖了。”
罕见疾病让医生却步
“我其实有点怕，这个手术没有前人为我探路，教科书没有记载，也查不到国外文献的报道，手术到底怎么做，我之前毫无头绪。”鲍南--国内首例年龄最小、大范围颅骨整形手术正是他做的，他所编写的相关教材在国内广为适用，可面对兴兴，他有点却步。
6个月大的男婴兴兴长着奇怪的脑袋，妈妈李诗珍抱着他四处求救，从江苏找到了上海。鲍南看了兴兴后，给出了狭颅症的诊断。但是，这样的病例太少了，要动手术，确实需要极大的勇气。
狭颅症，是一种胎儿生长发育过程中可能出现的疾病。一般而言，人脑在出生2个月后，脑重量会增加20%,到6个月时增加一倍。为了给脑预留足够的生长空间，人在出生后，颅骨之间会留有数条缝隙，直到脑发育完成后，颅缝才会逐渐闭合。如果缝隙过早闭合的话，颅腔就太小了，会压迫和限制正在迅速发育中的脑组织，引起颅内压增高，并可能引起脑功能障碍。
通常，狭颅症患儿过早闭合的颅缝只有一条，可兴兴的颅缝全部闭合了。脑组织只能往最薄弱的地方--头顶部的囟门处长，时间越长，兴兴的脑袋越尖。
妈妈“逼”医生下决心
“在兴兴之前，我只在其他医院会诊的时候见过一个类似的小孩。”一年前的鲍南也不敢做这个手术，他只能先为孩子做脑积水手术，缓减一部分的颅内压。他对李诗珍说：“先救急，以后再看。”
可第一次手术后，医和患之间进入了一种微妙的状态。李诗珍格外坚决，一次次地从江阴赶到上海，询问鲍南能不能继续治疗。而鲍南迟迟下不了决心：“某个阶段，我甚至有点害怕看到这位坚强的妈妈。”
李诗珍说：“我就是不希望孩子被别人当怪人看，我要他漂漂亮亮地长大。”
鲍南曾试图提出两套方案，除了彻底的颅骨整形外，另一套方案属于姑息手术治疗。可李诗珍却要求彻底整形，毫不犹豫。
“做彻底整形手术，失败风险很大，很可能下不了手术台了。”医生再次确认，而患者妈妈依然答道：“我要博一下，为了孩子的未来。”
成功源于病人的信心
患者妈妈的话，给了医生莫大的勇气。鲍南的思考终于出现了质变：“突然有一刻，我脑中的手术方案周全了。”在鲍南设计的手术中，医生要将兴兴的颅骨全部拆除取下，随后塑成需要的形状，再次拼接--如同幼儿的拼图游戏。
“拼图是不能拼满的，还需要在需要的地方留出缝隙，人为制造出颅缝，以供兴兴的脑组织进一步生长。”这例高难度的手术，让他重温了九年前做首例狭颅症手术时的紧张感。
“虽然如此，但我仍有80%的手术成功把握。这一年里，我等的其实是成功率的提升。”鲍南说，“医生的确是要创新手术，但也必须保证一定的成功率，毕竟，无影灯下，躺着的是鲜活的生命。”
8月3日，手术正式进行。尽管准备充分，但打开兴兴的颅骨后，医生发现兴兴稚嫩的颅骨已经被脑组织顶破，颅内高压也很难完全解决，他只能凭自己的经验，根据孩子的实际情况，不断修正手术方案。手术整整做了5个小时，但总算一切都很顺利。两天后，兴兴度过了术后的感染期。昨天，他的微笑更是让妈妈激动万分。
“现在回忆起来，没有病人、病人家属的信任和支持，我们就不可能有突破。”鲍南告诫科里的医生，要善待病人，因为他们才是医者真正的老师。
文章来源：健康管理
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