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中国脑瘫儿困境:误诊、贫困、没政策

作者:小猪 来源: 健康网 时间: 2011-06-30 09:55:46
6月28日,东莞市第一民法院宣判,溺死两个脑瘫儿子的绝望主妇韩群凤故意杀人罪成立,判处有期徒刑5年。至此,轰动一时的慈母溺杀亲子案落下帷幕。 案件已宣判,但更大的舆论思考远未到来。两名脑瘫儿,何以将一个富裕的银行经理拖至家破人亡?脑瘫儿为何屡屡成为家庭的累赘?一个颇为富裕的城市中产家庭都能被拖垮,穷人的脑瘫儿又该如何度过漫漫

   6月28日,东莞市第一民法院宣判,溺死两个脑瘫儿子的“绝望主妇”韩群凤故意杀人罪成立,判处有期徒刑5年。至此,轰动一时的“慈母溺杀亲子”案落下帷幕。

  案件已宣判,但更大的舆论思考远未到来。两名脑瘫儿,何以将一个富裕的银行经理拖至家破人亡?脑瘫儿为何屡屡成为家庭的累赘?一个颇为富裕的城市中产家庭都能被拖垮,穷人的脑瘫儿又该如何度过漫漫人生?39健康网编辑走访多位业内人士,为您揭开中国脑瘫儿的生存现状。

  脑瘫儿诊断现状:误诊、漏诊、延误诊断、诊断不准

  脑性瘫痪(cerebral palsy),又称大脑性瘫痪、脑瘫,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常。常合并智力障碍、学习困难,癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。由于病情较复杂,病废率较高,智力低下,严重致残,甚至生活不能自理。

  我国上世纪80年代开始引进脑瘫康复技术,但由于脑瘫病情多种多样,临床表现各异,业内对脑瘫的分类至今仍无统一标准。这一标准的缺失也直接导致了大量的误诊、漏诊、诊断不准的出现。

  一名业内知名专家表示,目前,脑瘫误诊为“缺钙”是最常见的,其次还有将小儿脑瘫诊断扩大化的倾向,将许多“可能”是脑瘫的儿童划归“脑瘫”范畴,甚至有在新生儿阶段或1-2个月龄就诊断为脑瘫的情况。

  国内外大多数文献指出:6个月以内的婴儿不诊断为脑瘫;对脑瘫分型不当,影响治疗方案的正确选择;对合并症诊断不正确或不重视,影响脑瘫治疗效果。

  同时专家强调:脑瘫儿存在多种合并症,建议对脑瘫患儿进行全面客观的评估,找出患儿主要存在问题,在充分认识患儿的病理性问题和各种方法适应证的基础上,明确治疗目标,正确合理地制定并实施康复治疗计划。

  康复难:专业人员少 无专业学校

  中国的脑瘫儿康复技术起源于上世纪80年代,由黑龙江小儿脑瘫性瘫痪预防治疗中心引进,起步晚,基础差,无论是推广,或是新技术的应用,与国外还有着不小的差距。

  直到20世纪90年代,我国医学院校才逐步开设康复专业,目前大多从事脑瘫康复事业的医务人员,缺乏系统的康复专业学习,对康复基础理论、康复治疗学、人体力学、运动学、神经肌肉解剖等缺乏系统学习。

  而在欧美、日本等国家,康复医师需大学本科毕业后再经过一定时期工作、考核合格才能营业。康复治疗师多为专科、本科毕业生,其中部分人员专门去国外学习,如学习Bobath、Vojta、 Peto等方法。并且每年都举办各种讲习班,对象为康复医师和治疗师,使其掌握新进展,进而开展新技术、新疗法。

  不仅专业人才奇缺,专门的康复学校也是屈指可数。

  2003年,广州市一家名为“公办广州康复实验学校”的专业脑瘫儿康复学校正式对外招生,但6年过去后,这家学校却陷入了无人才、无资金、招生难的困境,创办5年仅有100余名学生入学。而事实上,仅广州市就有一万多脑瘫儿,但家长们宁可将孩子锁在家中,也不愿意花大价钱将孩子送去康复学校。

  无政策:期待政府投入与规划

  与欧美国家“从生到死”的脑瘫儿福利制度不同,由于公共卫生开支较少,绝大部分的经济压力仍然由家庭来承担,因此,不少专家呼吁,政府应该加大宣传,建立试点性的脑瘫儿康复学校,促进教育、医疗等多部门的合作,为脑瘫儿建立一个良好的成长环境。

  专家呼吁,我国应当努力建设和充分发挥各类脑瘫康复示范基地及培训中心、各层次资源中心的作用;倡导政府领导,促进医疗、教育、民政、残联等相关部门合作,促进医疗、教育、社会康复的结合,只有当全社会多部门通力合作,脑瘫儿才能拥有正常的社会生活。

 

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