普通人的舌长4—7厘米,而她的舌头比常人大五至六倍,4厘米的舌头被迫露在口外,嘴巴常年无法合上。这位20岁的雷州女孩杨建英(化名),从小被同龄人视为“妖怪”,被迫“寄养”尼姑庵6年,辗转多家医院均无法治好。日前,武警医院整形美容中心组织专家组为阿英做了术前会诊,并成功为其做了第一个疗程的手术治疗。
李主任介绍说,接诊阿英的时候,病人的情况很糟糕,她的整个面容损害很大,看起来很丑,给阿英带来了严重的心理压力;另外就是造成了功能障碍,她的整个舌头很大,已经到了连吃饭、呼吸、喝水都成问题的严重程度。“巨舌”已经对阿英的整个口腔形成了压迫,一旦发生恶化,后果将不堪设想,随时可能危及到生命。
患者背景——舌头疯长
20岁的阿英出生时和常人并没有不同之处。四岁时,父母在她舌头左侧发现一个米粒大小的淡红色血瘤。
随着年龄的增长,舌头上的“米粒”长到钱币大小。父亲杨槐(化名)和母亲肖娟(化名)带她辗转长沙等地治疗,阿英被诊断为血管瘤,因为年龄太小、花费太贵,靠种田为生的父母没敢为女儿继续治疗。
阿英六年级时,舌头开始疯长。
原本漂亮的她成为同学眼中的“妖怪”,同龄的小伙伴都不愿意和她玩耍,并经常欺负她。
令父亲杨槐担忧的是,阿英睡觉时舌头要伸出口外三四厘米,吃饭成为最大的负担,稍微硬一点的食物不能咀嚼,以免刺破舌头,造成更大的意外。在母亲的再三劝说下,阿英到了附近镇上的一个尼姑庵,做一些打扫卫生的杂活,一呆就是6年多。六年过去了,阿英的病越来越重,病情开始从舌头向嘴唇部发展。
网友疑问一:如此怪病,究竟有何来头?如此疯长,岂不真要变成“妖怪”?
见到这样的怪病,小编和大多网友一样急切想弄清楚这种病究竟有什么来头?经过李主任的介绍,小编知道了这种罕见的“巨舌症”原来是血管瘤的一种,是由于在胚胎发育的过程中血管发育异常造成的,其实它是属于一种血管畸形,在医学上统称为脉管畸形。这种“巨舌症”从小就开始长,它会随着人体体积的增大而增大。开始的时候它是很小的,一般并不会影响到患者的生活,但是一旦人长大了,它也就长大了,从而导致一发不可收拾的地步。李主任还提到,虽然这种怪病会有逐渐增大的趋势,但是成型以后,就不会再增长了,不过这种“成型”已经够恐怖了。
网友疑问二:此种怪病,竟然不能预防?
面对这样的疑问,李主任说到,这种“巨舌症”是先天性疾病,看到患者的舌头疯长到这样的程度才来治疗,我们也觉得很遗憾,但是遗憾只能归遗憾,目前对于这种“巨舌症”的具体发病原因医学上还并没有弄清楚,所以对于这种怪病是没有什么有效的预防措施的。在患者还很小的时候,也根本不会觉察到有什么异常,这种“巨舌症”除非是能够看到症状,但是如果不长长,一般是看不到的,所以还是没有办法。或者说患者自己感觉功能有障碍,比如吃东西、喝水感觉有问题了,然后去检查,除此之外,没有什么有效的预防措施。对于“巨舌症”的检查,李主任推荐核磁共振和同位素扫描,其他的方式效果都不太好。
看来这种“巨舌症”的确很恐怖,不仅看了让人毛骨悚然,竟然还没有“有效”的预防措施,不过让人稍感安慰的是,这种“巨大肿瘤”属于良性肿瘤,即便是不治疗,也不会有进一步癌变的可能。
治“怪病”还得用“怪招”
对于这种怪病,如何有效的治疗,也是让很多人关注的问题。经过武警医院多位专家的论证,决定联合手术,采取“硬化治疗和双激光方法”,将药物注入局部瘤内,再用特定的光波照射瘤体表面,使皮肤不受损伤,肿瘤细胞从内部逐渐被吸收,可以达到使器官形态与功能完善、不留疤痕、不易复发的目标。
李主任介绍说,“目前阿英的手术还处在硬化治疗的阶段,打硬化剂已经有几百年的历史了,最早的就是打无水酒精、平阳霉素等,但是效果最好的还是泡沫硬化治疗,这种方法在国外最近10年才开始,国内是由我最先做的。”简单来说,泡沫硬化治疗就是将药物做成泡沫,注入局部瘤内,这种方法相对于手术开刀治疗而言,有着很多的优点。首先是治疗很简单。在X激光的透视下,用针穿刺进去,用特殊的药,打到里面,只需要一个针头注射器和药,就能够准确打到患者的病灶里面去,方便、省钱,整个费用也不大,患者也不用受到很大的伤害,病人的感觉就是打个静脉针、打个肌肉针、打个激素的这种感觉而已。而手术开刀要麻醉,创伤大,患者要受很大的苦。对于“巨舌症”,外科开刀最大的缺点是切不完全,无论如何都不可能切完全,而且这个病有个特点是:你不动它,可能它还好,外科一动它,反而会刺激它的生长,使它增长得更快。
对于后期的激光治疗,李主任也给我们做了一些简单介绍。针对这种怪病,激光治疗有两个缺陷,一是它的作用范围有限——1平方厘米到2平方厘米,而且费用昂贵;二是激光的作用深度有限,只有在表皮3毫米—5毫米内激光才有作用,太深的话,激光的作用就无法体现。所以只能等到硬化治疗将舌头深层次的病灶解决后才能利用激光进行治疗。
谈到此次手术的治疗,李主任最后说到,这样特殊的病例在手术治疗的过程中也遇到了很多棘手的问题,首先是口腔内血管非常丰富,稍有不慎就有生命危险。采用硬化治疗的方法,在短期内,患者会感到特别痛,药物打进去后会产生肿胀。由于阿英本身已经有了功能障碍,所以在手术后的两三天内,我们对她的呼吸、吞咽的功能是比较担心的,好在最后阿英安全的渡过了手术反应期。同时,在手术后的一周内,阿英还会有肿痛的感觉,但是千万不能把舌头的粘膜表皮弄破了,一旦弄破,造成溃疡就麻烦了。
恢复到正常人舌头困难偏大
“通过治疗后,阿英首先能与普通人进行正常的语言交流,其次美化外观,使阿英的舌头外观跟正常人一样。”李主任说,“但要完全恢复到正常人舌头的外观和功能,困难偏大”。采访中,李主任表示,整个治疗过程需要大概10个疗程,大约需要半年多时间,他只希望能通过最大的努力帮助阿英尽可能的改善舌头的现状,解决她的功能障碍,但是要治疗到和正常人舌头一样的外观和功能,难度实在太大,基本上是不可能的。但是可以肯定的是,只要“巨舌”得到了有效的治疗,它将不会再复发。
目前,阿英第一个疗程的治疗已经结束。
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