萌萌的三个愿望
2月19日下午4点,是萌萌出院的日子。
护士帮萌萌换好衣服,领着她离开了住了120多天的隔离病房。
萌萌的父母在隔离舱外焦急等待着,一百二十多天的时间里,父母只能通过隔离病房的玻璃看到萌萌的身影,用步话机和孩子交流。
带好口罩后,萌萌迫不及待地扑到父母的怀中。妈妈紧紧的抱住孩子,没有说话,只是不停的抚摸萌萌。
高志勇主任代表医院送给萌萌一套儿童读物,萌萌很高兴的说“谢谢”。随后,爸爸抱着萌萌,快步走下楼梯,租住在医院附近的家里还有奶奶在等待萌萌的归来。过了一个多小时后,萌萌的爸爸给高志勇主任打来电话说,萌萌现在有三个愿望:第一想去看看美丽的外滩;第二想去溜冰;第三想让父母请医生和护士吃饭。
由于需要避免感染,萌萌是不能外出的,口罩也要戴7-12个月才能摘下来。
萌萌的愿望会实现的。
负担沉重的白血病治疗
萌萌三年的治疗费用已经花了100多万,第一次治疗花了40多万元,医保报销了2万多元;第二次由于医保报销比例提高,70万元的医疗费用报销了十几万。目前的医保制度不够完善,得了白血病,治疗至少要花几十万,如果没有亲戚朋友、社会的帮助,普通人家根本无法救治。
在做移植的时候,希望选择比较好的医院,费用是一方面,最终要的还是移植后的效果,我们觉得来到上海道培医院是正确的选择。白血病不管发生在哪一个人身上,都是我们不愿意看到的,这次移植不管成功与否,作为家长,我都要全力以赴,无怨无悔!希望小孩能够挺过这一关!
孩子得了白血病之后,在医院和一些家属交流,才知道原来我们苏北地区的发病率很高。由于近几年苏北引进很多化工厂,环境污染严重,发病率非常高,希望有关部门能够引起重视。
白血病治疗仍是科学难题
据上海道培医院造血干细胞移植和血液病专家高志勇主任介绍,目前大众对于白血病的知晓率并不高,我国白血病患者在骨髓库有70%找不到配型,日本的骨髓移植和脐带血移植的成功率接近相等。脐带血移植的前期比较艰难,骨髓移植的后期比较艰难,道培医院的移植成绩在全世界都是比较先进的。
说到白血病的患病原因,总体上来说有以下几点共性:遗传因素、体质的易感性、环境污染、病毒微生物诱发、射线对人体的损伤等,患了白血病,只有少数可以通过药物治疗缓解,绝大多数白血病需要移植。有些类型的白血病通过药物可50%-80%治愈,化疗适用于儿童急性淋巴白血病(普通型)及成人从M3(早幼粒细胞白血病)、M2,造血干细胞移植对成人是最好的办法之一。造血干细胞移植的复发率低于化疗,因此道培医院努力提高移植技术,让病人平稳度过排异和感染过程是移植成功的关键因素。
关于移植的费用,半相合移植一般在20-30万左右,全相合移植一般在10-15万,移植的费用主要取决于移植技术和病人的情况,移植后的恢复情况占治疗费用的很大一部分。病人在缓解期做移植,比在急性期做移植费用少很多,成功率也较高。移植后疗效取决于医生的技术和病人的状况。合并感染时会增加难度和费用,移植后感染、合并症多,所花费的费用就高。目前道培医院通过技术进步,已经把费用降了下来,其中减少并预防发生合并症是比较关键的因素。
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