编者按:因负担不起医院昂贵的透析费用,来自全国各地的10名尿毒症患者,凑钱购买了3台透析机并自购透析粉,度过了近4年的“自助透析”生活。 通州区白庙村一间300平米左右的小院,目前是他们的落脚之处。
而近日,随着各家媒体的追踪采访,原本平静的“自助透析室”面临着被卫生主管部门取缔的可能。10名病患者的心悬在了半空中:如不能继续透析,他们脆弱的生命,又该依靠什么延续?
10名尿毒症患者因负担不起透析费在通州区租房自建透析室的情况于5天前被媒体披露之后,政府部门的取缔命令却一直未下,“这是以前从未遇到过的情况”,市卫生局副局长于鲁明昨天表示:“这一特殊现象让我们感到执法有难度。”
于鲁明说,从媒体上了解到这一情况后,市卫生局立即组织相关人员赴现场调查。在调查中工作人员发现,这是一个特殊群体,因医院透析费用太高,不透析又会丧失生命。经核实,该透析室建立的初衷并非以营利为目的,且确实是患者出于生存压力所迫。
“如果我们的执法人员像对一般非法诊所那样立即给予取缔,那么就等于剥夺他们的生存权利,”于鲁明说,“可是这样不规范的血液透析非常危险,每分钟都可能危及生命。” 因此那天的执法改变了以往的模式化处理,比如拉走机器、大门贴上封条等,而是更多体现了人性化原则,跟患者谈话、商量,劝其返乡。
北京中西医结合学会副会长兼秘书长赵锡银认为,对于贫困、低收入的尿毒症患者,政府应该给予一定的救助。“尿毒症患者跟癌症、艾滋病患者一样,也应该得到政府专项资金的支持。”他说。对于那10名自己透析的患者,赵锡银建议,不管他们的行为是对还是错,政府应先本着对患者负责的原则,将他们转移到合适的地方妥善安排、继续透析。另外,他还希望那些外地尿毒症患者尽早返乡参加当地新农村合作医疗,“应该能在一定程度上减轻他们的医疗费用负担。”
新闻背景
近日,北京各媒体都跟踪报道了通州区白庙村的一个300平方米院落内,10名来自各地的尿毒症患者“自助透析”一事。
通州区卫生局随即介入调查,发现这些患者未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析活动,违反了《医疗机构管理条例》的规定。卫生局从而张贴通告称,将对这个“自助透析室”予以取缔。
现场探访
“透析机就是我们的‘肾’ ,这个院子就是我们的家”
“透析扎针很疼,还得定期做,我们得活命。”昨天,卫生局的取缔公告还张贴在门口,但“自助透析室”的病友们还是坚持完成了透析。昨天下午5点,一名病友骑自行车满载着从药店购得的人工肾透析粉和针头回到了小院,那是他们接下来一个月生存的希望。
■患者自行扎针透析
三天一针双臂长瘤
昨天下午4点,待最后一名患者拔掉了针头,“自助透析室”的“老大哥”、35岁的内蒙古汉子魏强才抽出时间喝点水。“现在只有3个人会做透析,我都是自己给自己扎针。”魏强说,大家曾经凑钱每个月花2300元请过护士,但只待了半年护士就走了,做了12年透析的魏强才迫不得已自学做透析。
“最开始就是给自己扎针做实验呗。”魏强撸起袖子,在同一个地方扎了上千针而长出来的动脉瘤布满双臂。据他介绍,10个病友每人每月要做9至10次透析,“如果停止透析的话,7到10天人就没命了。”另一名患者吴艳说,透析后身体很虚弱,入冬以后大家把面包烤在暖气上随时吃一点维持体温,“至于透析过程中,出现抽筋现象就更普遍了。”
■自助透析缘自贫困
医院就诊五倍价格
3月27日,通州区卫生局的一纸通告让魏强等人变得异常慌乱,因为涉嫌违规,“自助透析室”面临着被取缔的可能。这4男6女之所以肯窝在这样一个偏僻的村子“自助透析”,“因为实在是没钱再去医院治病了。”魏强感叹。
魏强2005年开始“自助透析”,“老家医院做一次透析要500多块钱,北京这边得400块钱。”魏强说,即便前几年享受医保后也只能报销50%,“自己透析一次80块钱就够了,我现在一个月透析800块钱,生活费用加起来不超过700块钱。”至于经济来源,“自己根本没有积蓄,全靠家里省吃俭用供给。”
而“自助透析室”的发起人、已经脱离自助办理了医保的王新阳则深知最初的艰难,“当时我妈为我的病卖血,回家喝点红糖水又去卖,实在是没钱了。”
■出路未知病友互助
若被取缔前途渺茫
吴艳说,最近有想要加入“自助透析”的患者,但是因为不确定“自助透析室”的前路在哪儿,病友们都不敢贸然就答应患者的要求。
“如果允许继续自助透析,我们当然欢迎有困难的病友加入。”昨天下午,魏强表示,从最初购买透析机所需的20多万块钱,到如今每天的吃喝花销,“大家都是平摊费用的,这几台透析机就是我们的‘肾’,这个院子也是我们的家。”
而王新阳的担心则要更多一些,“万一‘自助透析’被取缔了,只能寄希望于有关部门能够给我们上医保,尿毒症在医院治一年七八万,这是天文数字。”
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