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尿毒症患者没钱治病自建透析室 医保何日眷顾?

作者: 来源: 时间: 2009-03-27 00:01:03
10个人的自助透析生活 他们是一群尿毒症患者,靠透析维系生命。他们分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林他们选择通州区白庙村的一个院落,组建了一个自助透析室。这是一个10人组成的特殊大家庭。维系这个家庭的,是三台透析机。这是他们共同的肾。

     生死合同

   2007年,李丽丹等十几个人也走进了这个院子。在此期间,每次透析的费用已经降到了成本价100多元。

  最初在医院,李丽丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃东西,因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透析一次,就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

  刚刚来到这个院子里时,这里的简陋条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后,她全身都放松了。一次100元的费用,让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透。不用再憋着了。真是太幸福了。”

  魏强最担心的是出事故,比如死亡。这是他们所无法承担的。于是,他草拟了一份入股合同书,规定:每个人缴纳两万元的入股费,参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,都自行负责。

  他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时,有些人这次透析还看见了,下次就不见了。”李丽丹说。

  法律困境

  2005年夏天,三河市卫生局等部门来了,要求取缔他们,把机器拉走。

  “把机器拿走,就等于不让我们活了。”魏强说。

  僵持了5个小时后,执法人员退让了。没有没收机器,但要求他们搬离三河。

  他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后,他们赶紧每人透析了一次。当晚,他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处,院子掩盖在高高的河堤之下。

  按照《北京市血液透析质量管理规范》规定,开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院开展,个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训,血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

  “我们所做的都是违规不违法,合情不合理。”王新阳说。

  但护士怕被吊销执照。到年末,就走了。没有人扎针,他们几天没有透析了。想去医院,又心疼钱。

  熬到第三天,魏强说,我自己试试吧。牙签一样粗的针头扎向了自己的动脉。剜心的疼,但他没有吭声。王新阳不敢看,只是不停地问别人:“扎上了没有?扎上了没有?”

  扎了6次。一下又一下。胳膊上肿起了一个小馒头,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但还是没有扎上。

  第二天,魏强起来后,又开始扎。一下扎住了。

  资金难题

  法律,他们无暇考虑。钱却始终是迫在眉睫的问题。

  2006年秋天,张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳,支支吾吾:“我想带机器走……”

  王新阳犹豫了一下,说:“拉走!”晚上,他翻来覆去地睡不着觉。

  从此,小院里只剩下一台透析机了。

  2007年5月,它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析,只能暂停。问题不大,当晚就请工程师赶来修好了。

  这次故障给魏强提了个醒。一台机器,一旦出大问题,就是性命攸关的事。最好能有两台,甚至三台机器。这样才比较保险。但是,他们没有钱。这时,病友刘建成建议,让更多的人入股,合资买机器。“用最少的钱,活最长的命。”

  今年3月4日,水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水,血液透析就无法进行。那天,原本有4个人要透析,但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。这是他们的规矩。

  必须立即再买一台水处理机。要一万块钱。但钱在哪里?这一次,一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨,清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。

  危机过后,魏强却充满忧虑。下一次,不知道谁会帮他们?“捐款就像浪一样,一波上来,下一波不知道还在哪里?”

  只有高额的医保才是长久之计。

  医保期盼

  其实,从2005年3月开始,发起人王新阳已经不在这里透析了。他有了北京市城镇居民基本医疗保险,平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担一万来块。

  2004年10月,王新阳才知道自己也可以享受医保了。“我当时特别高兴,比天上掉钱还要高兴。”他当即给父亲打了个电话。父亲不相信,当天又去相关部门询问。“确实有了,但还要交3000多块的保险费。这钱上哪儿找去啊?”王新阳顿时很绝望。最终,家里找亲戚凑上了这笔保费。

  去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说:“像我这种农村低保户,每个星期可以免费透析两次,由政府出资,基本可以满足需求。不是低保户的,则享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下,几个来自三河市的病友离开了。目前,这里还剩下10个人。

  “我们不怕等,就怕等不起。我们这里就是让病友们能等下去,渐渐有了盼头。既然报销比例能从0等到30%,再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天,我们也会这样。”魏强说。

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