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中国首个由儿科心血管医师发起的专门关注儿童先天性心脏病的专家委员会(专委会)20日成立，中国30多位知名的小儿先天性心脏病专家学者联合加入。
该专委会已制定包括“更新和修订中国先天性心脏病经导管介入治疗指南；编写先天性心脏病诊疗常规”等在内的一系列“爱心创造未来行动计划”。2012首届中国儿童先天性心脏病学术论坛同日举行。
据悉，先天性心脏病是儿童时期最常见的心脏病，占中国出生重大缺陷发病率和死亡率的首位。中国每年新出生的先心病患儿约为15万，发病率为0.7-0.8%。20日成立的专委会主任委员孙琨表示，从2000年到2011年，围产期先心病发生率呈上升趋势，占所有监测发现出生缺陷的26.7%。
据介绍，对于先心病患儿而言，越早发现，越早治疗，治愈的机会就越高。目前，早期筛查先心病最简单有效的方法是进行超声检查，但由于缺乏专业技术过关的医师，许多地区的筛查结果仍不令人满意，有些病患甚至到成年以后，失去手术机会才被发现。
孙琨表示，长期以来，不仅公众对先心病的知晓率和认知度不够，基层儿科医生也对先心病缺乏足够的认识，小儿先心病专业医生严重匮乏。同时，中国是发展中的人口大国，大部分患者分布于医疗卫生条件较差的农村，受经济条件所限以及基层儿科医生的认知问题，仍有相当一部分先心病患者未能及时发现和及时诊治，因而延误了治疗的最佳时机。
孙琨说，如今，每年接受治疗的先心病患儿数量不足50%，而在8万经传统开胸手术或者介入治疗的先心病患儿中，接受介入治疗的比率只有12.5%。这意味着每年只有1万人可以接受专业医师的介入治疗。
据介绍，介入治疗在先心病早期诊治中有着巨大的优势，避免了传统的开胸手术需要深麻醉，要输血，创伤大，术中心脏要停跳，应用体外循环，对胸心肺肾各器官有一定损伤，以及恢复周期长，术后残留疤痕，影响美观等问题。
长期以来，中国在儿童先天性心脏病领域缺乏专门的学术组织。虽然成人心血管领域已成立了相应的学组，但儿童并不是成人的缩影，儿童先天性心脏病不能等同于成人结构性心脏病，相关的诊疗指南也不能沿用成人的标准。孙琨说，此次中国医师协会儿科医师分会先天性心脏病专业委员会的成立将为更多的先心病专科医师提供培训及技术规范，大力促进中国儿童先天性心脏病专业的健康发展，推动儿童先天性心脏病诊断和介入治疗的规范化。
目前，该专委会已制定了一系列“爱心创造未来行动计划”，包括：协助国内相关先心病管理措施、规范的实施；协助儿童先天性心脏病介入治疗培训基地的建设；更新和修订中国先天性心脏病经导管介入治疗指南；编写先天性心脏病诊疗常规；对儿童先心病专科医师，尤其是中西部地区、基层医院医生进行规范化培训，制定详细的培训计划和执行标准；在全国范围内进行先心病疾病意识普及与推广；建设专业宣传、交流网站；推动公共政策支持，以逐步将先心病介入治疗在全国范围内纳入医疗保险范畴，并协助卫生行政管理部门，在全国范围内建立起完善的病人转诊机制；结合社会公益力量，建立爱心基金会；推进先心病诊疗的新技术、新术式、新产品的开发研究和学术进步等。
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