噬血细胞综合征、EB病毒感染,多种急症在今年5月中旬突然降临在一位山东济宁的小姑娘身上。小宋梁今年年仅4岁大,病痛的折磨及化疗的痛苦没有让这个坚强的孩子掉下一滴眼泪,小姑娘最害怕的就是家人放弃她。6月13日,在济宁医学院附属医院的帮助下,小宋梁来到北京儿童医院接受治疗,经过6次化疗,孩子的病情有了明显好转,这给孩子的父母带来了极大的希望,但两位家长面对接下来高达六七十万的治疗费用,却一筹莫展。
突然高烧 引出多种急症
近日,记者来到北京儿童医院急诊大厅,此时小宋梁的父母正在长椅上看着孩子的照片默默落泪。小宋梁的母亲梁女士手上拿着一摞照片,其中几张是孩子生病前照的,另外几张则是孩子在急救车上照的,孩子甜美的微笑和紧锁的眉梢形成了鲜明的对比。
小宋梁的父亲宋先生为了孩子的病已经熬得面色焦黄。宋先生告诉记者,孩子的母亲姓梁,小宋梁的名字也是以父母的姓氏合成的,这个孩子就是父母的心头肉,是他们生活的全部希望。今年5月12日,4岁大的小宋梁突然发烧40度,连续用药3天也不见好转,这可急坏了家长。他们连夜将孩子送往当地的梁山县人民医院,经过血液检查,孩子被初步断定为病毒性感冒。5月18日,小宋梁的病情突然恶化,腹部出现肿大,当晚孩子的鼻子流血不止,过度溢出的鲜血从孩子的口鼻处不断淌出,面对这样的情景家人束手无策。宋梁的母亲又连夜将孩子送到了济宁医学院附属医院。
小宋梁的母亲拿出了一张济宁医学院附属医院出具的诊断证明,小宋梁至少患有6种疾病,其中有4种急症已经被确诊。鼻子流血不止是噬血细胞综合征所导致的,而孩子肝脾肿大,则是EB病毒感染的临床表现。
宋女士说,在济宁治疗期间,小宋梁突然出现呼吸困难,四肢逐渐瘫痪的情况,经检查孩子患上了急性脊髓炎并出现肺部感染,孩子虽然神志清醒,但肢体无法动弹,且只能借助呼吸机来进行呼吸。6月13日,在济宁医学院附属医院的帮助下,小宋梁被送往北京就医。目前孩子的病刚刚有些好转。
不信眼泪 孩子异常坚强
“这孩子到现在还没有流过一滴眼泪,非常坚强。”宋先生说,之前在济宁进行全面检查时,医院给小宋梁做了腰穿,这是一种令人十分痛苦的手术,穿刺针穿过皮肉直达脊椎,连很多成年人都无法承受,而小宋梁咬紧牙关愣是一滴眼泪都没有掉,倒是孩子的母亲哭成了泪人。当旁人问孩子疼不疼时,孩子已经说不出话,只是微微摇了摇头,看到这种情形,连在场的医护人员都不禁掉下了眼泪。
近日,济宁医学院附属医院还致电小宋梁的父母询问病情。梁女士说,小宋梁在济宁治疗期间,身体瘫痪,呼吸更是不能离开呼吸机。将孩子送到北京非常困难。在这种情况下,院方提供了救护车及价值20多万的呼吸机,将孩子一路送到了北京。从济宁到北京一共花了8个小时时间,在这一路上,小宋梁不能喝水,更不能进食,孩子忍受着病痛与饥饿的双重折磨,即便如此,小宋梁还是没有落泪。她虽然说不出话,嘴却一直在动,想要告诉父母她多么渴望能够健康地活下去。看到孩子口干舌燥,父母只能轮流用棉签蘸水抹在孩子嘴上,并且反复对孩子说,爸爸妈妈一定会救你的。就这样,小宋梁勉强在救护车上睡了几个小时,而家长则是彻夜未眠。
化疗费用 愁煞父母家人
经过在北京儿童医院将近一个月的治疗,孩子的病终于有了好转,原本浑身无力的小宋梁,在6月27日,右手突然可以微微挪动了,第二天,她的左手也慢慢有了动静,这让宋先生及梁女士喜出望外。但接下来两位家长将要面对的,是小宋梁历时30多个星期的化疗,治疗费用至少需要六十万到七十万。前期的治疗费用已经花去了这个农民家庭的10万元全部积蓄,这个天文数字让两位家长顿觉晴天霹雳。明明孩子的病有希望好起来,却被治疗费绊住了脚。宋先生和梁女士希望能得到广大好心人的救助,让小宋梁这样一个坚强的女孩子能活下去。
梁女士在给广大好心人的一封求助信中写道,在医院探病期间,每当看到孩子那充满渴望的眼神我们家长便心如刀绞。我可怜的孩子只有手微微能动,虽然说不出话但嘴型告诉我们想让爸爸妈妈亲亲。女儿很坚强,眼睛里从没掉下一滴眼泪,我们绝不能让孩子的坚强化为绝望。如果救不了孩子将来的日子真的无法想象。目前孩子正在与病魔作斗争,而我们家长则在和现实作斗争。有时候我们真恨不能把健康的身体换给她。我们两位家长现在痛苦无比,求求社会上的广大好心人能拉小宋梁一把,让她能和同龄的孩子一样,健康快乐地活下去。
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