四肢平滑肌萎缩遗传病,这种发病率仅为千万分之一的怪病,却先后降临在(山东)威海文登市文登营镇沙里店村普通农家的母子俩身上。这个病的患者不能直立行走,且医学上尚无治疗办法,维持生活对于母子俩和这个普通的家庭而言都极其困难。
怪病先后缠上母子俩 11日,记者来到沙里店村,见到了母子二人。儿子费秀华今年43岁,已有将近30年不能直立行走,在小学五六年级时他的身体开始出现不适,肌肉变得麻木不灵活。某天摔了一跤后,他的肌肉出现萎缩,从此只能蹲着走路。
70多岁的母亲李尚敏,从1958年到现在,已经有54年不能直立行走。经医生诊断,母子患的是四肢平滑肌萎缩遗传病,发病率仅为千万分之一,目前尚没有治疗办法。
上炕需要借助阶梯
费秀华带着记者来到家里,虽然小院不大,但收拾得很整洁。此刻母亲李尚敏正蹲坐在自家炕上。由于不能站立,一直以来,上炕成了老人的难题,以前由老伴儿每天把她抱上炕,老伴去世后,女儿费秀玲每天把她抱到炕上休息。而女儿不在家时,为了方便上下炕,费秀华想出一个办法,在最里屋靠墙的地方,搭建了一个个阶梯,这些阶梯是用高度分别相差不足20厘米的木板、箱子、柜子和桌子搭起的。每次上炕的时候,先用屁股坐上较高的一级,再把腿挪上去,照这个办法依次往上,费好大劲儿才能挪到炕上。
在费秀华和母亲李尚敏房间中间的一道墙上,开了一扇小门。费秀玲说,这是为了方便母亲和弟弟可以通过里屋的阶梯上下炕。
要捐遗体回报社会
费秀玲的对象在五年前因患脑溢血去世,留下了她和一个女儿,现在女儿读初三。母亲和弟弟都没有劳动能力,做饭烧火都要费秀玲一个人来做。而为了照顾母亲和弟弟,费秀玲一直坚守在这个家里,成了家里的顶梁柱。
费秀华虽然走路困难,但思路清晰,表达流畅,并且非常乐观,村主任也一直夸他聪明,小时候成绩很好。由于身体残疾,费秀华失去了继续上学的机会,但他并没有因此而放弃生活的希望。费秀华身残但志不残,乐观地对待生活,社会也给了他们很多的帮助。费秀华说,死后将把自己的遗体捐献给社会。
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