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三岁童患罕见病 父母网帖求助

作者:易康 来源: 健康网 时间: 2012-02-13 11:25:07
近日,南京西祠网站出现一个火急求救帖,不到24小时,点击过万,跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了 极其罕见的疾病 ,起初只是走路不稳,现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院,

    近日,南京西祠网站出现一个火急求救帖,不到24小时,点击过万,跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病,起初只是走路不稳,现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院,问诊无果,不久前刚诊断为异染性脑白质营养不良
  
    记者联系到孩子的爸爸,他从网上查到国内有通过换骨髓为孩子赢得一线生机的案例,但他们联系的医院均不愿冒险手术,因为这些医院从未有过先例,理论上的成功率也非常低。医生告诉他们,不治疗孩子还能活四五年;换骨髓可能都挺不过6个月。救还是不救?父母从心底打算与3岁的儿子进行一次生命的历险,“这可能也是我们最后的希望了,为他争取一点点活下去的机会。”但到底换还是不换,他们陷入了深深的撕裂之中。

  -网帖求助

  三岁孩子患罕见病 盼医院能为他手术

  “我们的家庭,曾经很幸福。孩子到今年2月15日就3周岁了,很乖,大约在2011年5月份的时候,我们发现他走路由以前的灵活自如变得不稳了,步态也开始改变。”2月10日下午4点多,一个叫“你好1122”网友的帖子娓娓道来。帖子介绍了孩子病情的发展和他们在全国各地奔走求医的历程。“去年年底孩子已经走路困难了,在上海、南京、广州的一系列检查后,判断为异染性脑白质营养不良,医生告诉我们这是一种没有特效治疗方法的疾病,最终会导致孩子全身瘫痪,甚至死亡。”话语中掩饰不住疲惫与无助,因为每处的医生都告诉他们“好好对待孩子,让他过得开心点”。可作为父母,他们怎能放弃?遂有此文求助。

  这个帖子发出之后4小时,跟帖就达到500多条,而到昨天下午6点跟帖超过1000,点击量过万。截至发稿,跟帖几乎以每小时两页的速度在持续增加,爱心在网友间快速传递,这个三岁小男孩的生命一下成了众多网友关注的中心。记者与帖子里最后留的电话号码取得了联系,他是孩子的父亲陈先生。

  他叫牛牛,要过三天才满三岁

  因患病步态异样,做4个月矫正却毫无效果

  孩子叫牛牛,还要过三天才满三周岁,目前在北京一家医院接受新的检查。在布满牛牛玩具和照片的家里,陈先生回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景。“应该是在2011年4月他26个月的时候,有一天就突然发现他走路,右腿总是拖在后面,脚往外拐”,但陈先生和爱人怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。“每次看到他这样,还会骂他不好好走路,现在想想真是不应该”,陈先生低头自责,后悔不已。

  但日子一天天过去,孩子“足外翻”的特征越来越明显,夫妇俩在5月份带着孩子来到了南京市妇幼保健院骨科。“当时就以为是缺钙、骨骼发育不良,可能是佝偻病、X形腿,医生也是这样诊断的,”但因为给孩子做的检查显示各项营养元素都是正常的,他们也没马上行动。到了8月份,眼看孩子就要入幼儿园了,他们就给孩子买了一个矫形支架。陈先生拿出一副淡绿色支架,说每天孩子睡觉前,都会把孩子的腿紧紧地绑进支架里。因为那时牛牛的脚腕已非常僵硬,没法自由弯到90度以内,而这个支架最大的角度就是90度,每次孩子都免不掉痛苦的挣扎,可还是要戴一整夜。

  可牛牛一直戴了4个月,一点效果也没有。

  他很努力,却支撑不了瘦弱的身躯

  谁料中枢神经“中毒”,各医生婉拒治疗

  接下来他们又带着孩子来到江苏省儿童医院,开始了近两个月的康复训练。“我每天晚上给他按摩脚踝,他的脚踝比一般人的要硬很多”。陈先生打开之前给孩子拍的很多视频,在2011年11月的一段录像里,小牛牛想努力地上几个台阶,而每上一个前,总是胆怯地盯着台阶,脚刚抬起又放下,当一只脚放上台面,全身会震颤摇晃地迈出另一只脚。“他这时走路都是脚尖先着地,脚跟跟着打晃,整个人就不稳了”,陈先生说他每上一个台阶都气喘吁吁非常累,走平地也显得脚跟特别弱,两脚呈很大的“八字”。

  夫妻俩心急如焚。今年1月10日,他们到了上海两家医院,被诊断可能是神经系统疾病。肌电图和核磁共振检查结果一周后出来了。陈先生清楚地记得是腊月二十五,上海的医生在电话中通知他确诊为脑白质营养不良,可能是异染性的,上、下肢周围神经已经受损。“医生说孩子体内缺少一种酶,导致体内代谢物排不掉,造成神经和大脑慢性中毒,就是里面都是毒素。”今天说起来,绝望和震惊仿佛依然在眼前。医生当时就建议他带孩子回家让孩子开开心心地过几年。“我们不死心啊,真的不甘心,这是一条生命啊!”他们再到南京的医院求助,但医生给出的答案是南京治不了了,可以去北京争取一下,医生说这病很残酷,再带孩子查或者治都是白白受苦。

  为了再确诊,今年1月30日他们又赶到广州市妇女儿童医疗中心进行检查。焦急之下,未等结果出来,两天后赶赴北京,“医生也判断为脑白质营养不良,前天广州那边告知我们为异染性脑白质营养不良,无特效治疗方法,即使骨髓移植,成功率及效果也很不乐观,也建议放弃。”陈先生说得一如既往地缓慢低沉。

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