血友病患者网络联名求药救命

作者：易康来源： 99健康网时间： 2011-12-15 09:34:56

儿子赖以活命的救命药断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京市各大医院，仍然一支也没有找到。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上

　　儿子赖以活命的救命药断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京市各大医院，仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到救命药。

　　救命药难求

　　杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。

　　“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”

　　中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子，可能会关节反复出血，导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

　　12月6日，宋姗（化名）带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院，医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院，仍然没有找到药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院依然没有药。

　　宋姗说：“不知道为什么缺货，到底是什么原因，什么时候能有药，一直没人给解释。断药和断粮食是一样的，没有药孩子就活不成了。”

　　有部分血友病患者在网络里留言询问：“凝血酶原复合物短缺，如今不知道是否有了？希望能给点信息！”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于无药可用的困境。

　　天津市血友病联谊会王立新发表博文《人命关天，凝血酶原复合物供应短缺亟待解决！》。中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》。

　　短缺比较普遍

　　北京的血友病治疗登记工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院3家合作进行。北京协和医院负责向国家血友病登记中心上报登记的患者以及血友病的诊断和综合治疗，北京儿童医院主要负责血友病患儿诊治，北京大学人民医院负责血友病急诊。记者13日调查了解到，北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院均表示凝血酶原复合物缺乏已持续了至少一周。

　　记者13日跟随杨志鑫到北京儿童医院进行采访。北京儿童医院血液科主任医师吴润晖说：“从上周二（12月6日）开始，凝血酶原复合物一直处于缺药的状况。”

　　在北京儿童医院门诊室外，杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了，因为她的儿子“腿部已经出现出血，晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。关涛说：“对于血友病患者而言，凝血酶原复合物就如同粮食，断药如断粮，甚至比断粮还严重。”

　　近一段时间以来，中国血友之家接到很多地方病友打来的电话，纷纷反映当地凝血酶原复合物已经断药。关涛13日说：“我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电，询问凝血酶原复合物储备情况，有25家治疗中心明确表示已经缺此药品。”

　　与甲型血友病相比，为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”？北京协和医院血液科主任赵永强说，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。

　　此外，赵永强说，凝血酶原复合物属于战略性药物，它不光是乙型血友病人要用，创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用，更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。

　　225人联名求助

　　中国血友之家《乙型血友病患者用药告急征求签名》一文发出后，不断收到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日，“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。

　　关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺亟待解决》找到卫生部。呼吁内容包括：加快基因重组凝血因子九的审批，使其尽快投放市场，以缓解患者用药难；增加采浆站，并加强对采浆站的管理；鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物；考虑建立国家储备制度，凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域，有很多不确定因素可能会影响其生产，国家应保持一定储备，以防不时之需。

　　关涛说，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，希望能尽快解决。“网络征集患者签名的工作还在继续，目前正在联系药监部门，希望反映以上问题。”

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